Mamá de Midland inicia GoFundMe para comprar bicicleta para su hijo con síndrome de Angelman

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Weston Mejia, de 4 años, residente de Midland, juega en su sala de estar el 23 de marzo de 2023 en Midland. Mejía tiene un trastorno genético llamado Síndrome de Angelman, que afecta su habla y equilibrio.

Los residentes de Midland, Weston Mejia, de 4 años, y su madre, Felicia Warner, juegan el 23 de marzo de 2023 en Midland.

De izquierda a derecha: Kristin Emeott, sus nietos Warner y Weston Mejia y su madre Felicia Warner posan en la sala de estar de Warner el 23 de marzo de 2023 en Midland.

Warner Mejia, residente de Midland (izquierda), de 6 años, juega con su hermano, Weston, el 23 de marzo de 2023 en Midland.

Los muebles están metidos en la esquina de la casa de Felicia Warner el 23 de marzo de 2023 en Midland. Su hijo, Weston Mejía, tiene el Síndrome de Angelman, que lo hace fuerte y propenso a volcar los muebles.

Los residentes de Midland, Weston Mejia, de 4 años, y su madre, Felicia Warner, juegan el 23 de marzo de 2023 en Midland.

Los residentes de Midland, Weston Mejia, de 4 años, y su madre, Felicia Warner, juegan el 23 de marzo de 2023 en Midland.

Weston Mejia, de 4 años, residente de Midland, juega en su sala de estar el 23 de marzo de 2023 en Midland.

Hace aproximadamente dos años, Felicia Warner, residente de Midland, recibió un video de YouTube de un amigo que mostraba a un niño con el síndrome de Angelman, un trastorno genético raro. La amiga envió este video porque le recordaba al hijo de Warner.

Cuando el niño del video comenzó a reírse, Warner comenzó a llorar. Finalmente descubrió qué condición tenía su hijo.

"(El video) era exactamente como mi hijo. Nunca había visto a nadie como mi hijo en mi vida", dijo Warner. "En el momento en que vi a la niña, supe que tenía el síndrome de Angelman".

Después de aproximadamente un año de pruebas rigurosas, su hijo Weston Mejia, de 4 años, fue diagnosticado con Angelman en julio de 2021.

Este síndrome dificulta el habla y el equilibrio de Weston, lo que le dificulta caminar de forma independiente. Su madre está recaudando fondos para un triciclo especializado de $5,000 para darle alegría y la posibilidad de andar con los otros niños del vecindario este verano.

El síndrome de Angelman viene en varias variaciones, pero la versión de Weston es una mutación de un solo gen que lo retrasa en su desarrollo, dijo Warner. Esto limita su habla, habilidades motoras finas y equilibrio. Este síndrome es raro y afecta a 1 de cada 20 000 personas. Como referencia, 1 de cada 700 bebés nace con síndrome de Down según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Warner dijo que el síndrome de Angelman se presenta con los niños al nacer, aunque el diagnóstico generalmente llega más tarde en la vida, ya que comúnmente se confunde con autismo y parálisis cerebral.

"(Warner) tiene un diagnóstico de autismo, pero el instinto de mi madre me dijo que no era solo autismo", dijo Warner. "Había tantos otros síntomas que no eran como el autismo. Sabía que era algo más. Seguí presionando para obtener más y más (pruebas)".

La vida diaria de Weston se ve muy afectada por el síndrome de Angel. Por ejemplo, Warner dijo que no puede usar palabras para hablar, ya que la mayoría de las personas con síndrome de Angelman nunca desarrollan el uso de palabras. Eventualmente, tendrá que conseguirle a Weston un dispositivo AAC para ayudarlo a comunicarse, que tiene botones para transmitir mensajes como "Tengo hambre" o "Estoy cansado".

Eso no quiere decir que Weston no pueda comunicarse en absoluto. Warner dijo que cuando tiene hambre, se arrastra hacia su silla de actividades donde come, se sube y se apoya en ella para indicar que quiere comida. Cuando quiere ver la televisión, encuentra el control remoto, mastica la parte superior y comienza a presionar los botones.

Caminar y mantener el equilibrio son desafíos que enfrenta Weston. El síndrome de Angelman endurece los músculos de las piernas. Necesita el apoyo de una pared, un andador o la mano de alguien para caminar. De lo contrario, gatea.

Al entrar al apartamento de Warner, la gente puede notar que la mesa del comedor y las sillas están metidas en una esquina, con las sillas sobre sus espaldas. Los muebles de la sala de estar, como los soportes de TV, también se unen a las paredes.

Eso se debe a que Weston es fuerte, lo suficientemente fuerte como para romper las cerraduras de los cajones de los niños y solo se volverá más fuerte a medida que envejezca, dijo Warner. Tiende a voltear muebles alrededor de la casa mientras navega por el apartamento. Los marcos de cuadros y otras decoraciones de pared deben colgarse alto para evitar que él también los tire hacia abajo.

Weston también tiene la costumbre de llevarse todo lo que puede a la boca y no tiene una buena percepción del peligro. Esto significa que debe instalar puertas que entren a la cocina, su dormitorio y el dormitorio del hermano de seis años de Weston, Warner Mejía, para evitar peligros como ahogarse con las piezas de LEGO de su hermano.

"Siempre decimos que no es a prueba de bebés. No es a prueba de niños pequeños. Es a prueba de Weston", dijo Warner.

Dormir también puede ser un desafío para Weston. Hasta el año pasado, nunca dormía toda la noche, dijo Warner. Dormía en promedio unas dos horas en un período de 24 horas, pero todavía estaría lleno de energía para ir a la escuela.

Warner dijo que es común que las personas con síndrome de Angelman no duerman bien. La melatonina y los somníferos de venta libre no hicieron nada por Weston. Como es tan joven, los médicos no querían recetarle medicamentos para dormir. Tuvo que ponerse en contacto con un médico que se especializa en el Síndrome de Angelman y dormir para que lo medicaran. Lo que duerme más hoy en día, Weston aún puede despertarse después de solo un par de horas de sueño, incluso con medicamentos.

No todo con Weston es un reto, dijo Warner, explicando que mantiene la alegría y las risas casi constantes. Esto es común entre las personas con síndrome de Angelman.

"Me dicen todo el tiempo: 'Su risa es contagiosa. Su alegría es contagiosa'", dijo Warner. "Una vez que lo conoces, dices: 'Eso hizo que mi día fuera mucho mejor'".

Como madre soltera, Warner recibe mucha ayuda con Weston de su madre, Kristin Emeott. Agregó que su hijo Warner es su mayor ayudante, a menudo ayudándola con Weston agarrando pañales cuando cambia a Weston o empujando su cochecito.

Su hermano también ayuda a Weston en otras situaciones, como cuando está en el patio de recreo. Cada vez que hace un nuevo amigo, se lo lleva a su madre y a su hermano y les dice: "Este es Weston, tiene el síndrome de Angelman. ¡Saluda, Weston!". Su mamá dijo que solo quiere que otros niños sepan acerca de Weston.

Una vez, mientras asistía a una feria de ciencias para su hermano, Weston comenzó a reír a carcajadas mientras un locutor hablaba y otros niños comenzaron a mirar. Cuando su madre le preguntó cómo se sentía acerca de la risa de Weston, dijo: "Bueno, eso significaba que él (Weston) estaba feliz, así que eso me hizo feliz".

"Me gusta ser un hermano mayor y cuidarlo", dijo Warner Mejía.

Estar en público o dentro de otro edificio mantiene a Warner alerta, observándolo y manteniéndolo cerca las 24 horas del día, los 7 días de la semana. A menudo lo saca en un cochecito especializado en el que se convertirá.

El día de Weston suele estar lleno de escuela y varias formas de terapia. Weston asiste a terapias físicas, del habla, ocupacionales, alimentarias y de análisis conductual aplicado en Children's Therapy Corner en Midland. También tiene terapias físicas, ocupacionales y del habla una o dos veces por semana en la escuela.

Weston se agregó al número de casos de la fisioterapeuta Hannah Mithoefer hace unos dos años en Children's Therapy Corner. Había trabajado antes con personas con el síndrome de Angelman, pero nunca trató a alguien con él como fisioterapeuta. Principalmente, ayuda a Weston con su control postural y equilibrio al caminar, lo que implica ponerlo simétrico con las piernas y el tronco, fortalecer los músculos del tronco y coordinar su actividad muscular.

Uno de los objetivos de Weston es poder caminar de forma independiente sin apoyo, dijo Mithoefer. El pasado martes alcanzó un gran hito en su fisioterapia al dar cinco pasos independientes por primera vez en su vida. Weston se quedó allí impresionado consigo mismo mientras los terapeutas y su madre empezaban a llorar.

Mithoefer nunca estuvo seguro de que Weston pudiera caminar solo.

"Nos sorprendió", dijo Mithoefer. "Felicitaciones a Weston por trabajar tan duro porque mucha gente no tiene que pensar en caminar, y él sí".

Fue durante una sesión de terapia especializada en la que Weston pudo andar en bicicleta por primera vez, lo que lo hizo aún más feliz de lo normal al andar. Andar en bicicleta no solo es una forma de terapia para él, sino que se enamoró de andar en bicicleta.

"Se está moviendo solo sin la ayuda de otra persona", dijo Warner. "Eso es algo enorme porque él quiere ser independiente".

Sin embargo, estas sesiones de terapia no están cubiertas por el seguro, ya que el síndrome de Angelman es muy raro, dijo. Warner recibe ayuda económica de su familia para pagar la terapia.

Warner vive en un complejo de apartamentos con muchos otros niños que andan en bicicleta, incluido su hijo Warner. Sin embargo, el tipo de bicicleta que necesita para jugar con ellos no es una que su mamá pueda visitar a Meijer y comprar por $100. No solo están hechas especialmente con correas de pedal/asiento y un asa en la parte trasera para que alguien pueda ayudarlo a conducir, sino que estas bicicletas cuestan alrededor de $5,000.

Recientemente creó un GoFundMe para recaudar este dinero para la bicicleta de Weston, que espera tener para el comienzo de las vacaciones de verano. Esta bicicleta está diseñada para que crezca y le durará mucho tiempo.

"Me encantaría que tuviera una bicicleta porque eso es parte de la infancia", dijo Warner. "Es parte de la infancia andar en bicicleta".

En cuanto al futuro de Weston, su madre dijo que las personas con síndrome de Angelman tienden a tener una expectativa de vida completa y necesitarán algún tipo de asistencia a lo largo de su vida diaria. Es probable que también tenga que prepararse para que Weston tenga convulsiones: el 80% de las personas con síndrome de Angelman desarrollan epilepsia.

Warner dijo que planea al menos quedarse en Michigan durante su carrera en la escuela pública, ya que el estado tiene educación pública especial para estudiantes de hasta 26 años. Weston está en su segundo año de preescolar.

En cuanto a otras formas de ayudar a personas como Weston, tanto Warner como Mithoefer dijeron que simplemente mostrar bondad a Weston hace mucho por él. Warner recuerda una vez que fue a la parte superior de un patio interior y un grupo de niños comenzó a hacer preguntas sobre Weston. Estaban siendo curiosos y no groseros, dijo. Ella desea que más padres fomenten esto porque a Weston no solo le encanta interactuar con otros niños, sino que también ayuda a normalizar a las personas como Weston con otros niños.

"Algún tipo de interacción con él es todo lo que quiero de la gente. No lo ignoren", dijo Warner. "Interactúa con él y sonríe con él. Te prometo que mejorará tu día solo con su sonrisa".

Puede encontrar la página de donación de la bicicleta de Weston Mejia en gofund.me/3caafec5.