Lista de deseos: el bebé con discapacidad visual necesita juguetes, herramientas para ayudarlo a crecer

El Enquirer y United Way of Greater Cincinnati han unido fuerzas por 36 años para ayudar a las familias necesitadas con el programa Wish List. Esta es la primera de ocho historias que aparecerán este mes.

Xyaire Mackey, cuyo primer cumpleaños fue en noviembre, marca sus días con risas, sonrisas y risitas. Con la ayuda de sus padres, le gusta pararse y brincar o mecerse de un lado a otro. Le gusta escuchar a su padre cantarle.

"Un bebé feliz", dijo su madre, Iyanna Mackey, de 22 años.

Pero el temperamento afable de Xyaire desmiente los desafíos que enfrenta.

Cuando Xyaire tenía unos meses, a Iyanna le preocupaba que su hijo no se centrara en rostros u objetos. Un oftalmólogo lo examinó, ordenó un escáner cerebral y entregó un diagnóstico desalentador: Xyaire tiene nervios ópticos subdesarrollados, para los cuales no existe tratamiento médico ni quirúrgico.

También fue diagnosticado con condiciones relacionadas que causan movimientos oculares anormales y desalineación de los ojos.

"Sabemos que solo ve la luz. Eso es lo único a lo que reacciona", dijo su padre, Rickiem Dennis, de 26 años. "No sabremos con qué claridad ve luces y sombras hasta que pueda decírnoslo".

La exploración también reveló la presencia de dos quistes aracnoideos, que son sacos llenos de líquido en el cerebro. El 19 de septiembre, Xyaire se sometió a una cirugía para drenar el quiste más grande. No está claro si se necesitará cirugía para el quiste más pequeño.

Xyaire tiene otros problemas de salud, como insuficiencia suprarrenal y desequilibrio de sodio. Toma siete medicamentos al día.

La familia fue remitida a la Asociación de Ciegos y Discapacitados Visuales de Cincinnati, una organización sin fines de lucro, que nominó a Xyaire para la Lista de deseos. Sheila Boggs, una de las especialistas en visión de intervención temprana de la agencia, está trabajando con Xyaire y sus padres.

"Para los bebés con discapacidades visuales, su mundo está aquí", dijo, llevándose las manos a unos centímetros de la cara. "Él puede y quiere moverse y poner sus manos allí para explorar. No puede ver, así que lo hace con la fe de que mamá y papá le están brindando cosas divertidas y un ambiente seguro para él".

Para ayudar a Xyaire a explorar, aprender, interactuar con su entorno y desarrollarse al máximo, la asociación recomienda elementos que incluyen una silla alta para apoyar la cabeza y el cuerpo; un sistema de asiento adaptable que brinda apoyo en una variedad de posiciones para sentarse; un cochecito; colchonetas de espuma para jugar con seguridad; un kit de terapia de intervención temprana; y una variedad de juguetes adaptados. Los juguetes alentarán a Xyaire a usar sus otros sentidos y lo ayudarán a desarrollar sus habilidades motoras gruesas y finas.

Los padres de Xyaire no pueden pagar esos artículos. El padre de Xyaire trabaja como conserje en la sede de Kroger. Su madre no ha trabajado recientemente debido a problemas de cadera y espalda y debe dar a luz a su segundo hijo este mes.

Mientras reflexiona sobre el futuro de su hijo, la madre de Xyaire dijo: "Solo espero que tenga la mejor vida que pueda tener".

Su padre se mantiene optimista y espera que su hijo lleve una vida plena, como hacen muchas personas con discapacidades.

"No pienso demasiado en lo negativo, especialmente por lo positivo que es Xyaire. Solo creo en él. Sé que va a superar esto".

El deseo de Xyaire: artículos que ayudarán a un niño con problemas de visión a desarrollarse al máximo, incluida una silla alta, un sistema de asiento adaptable, un cochecito, colchonetas, un kit de terapia y juguetes adaptados.

Costo estimado:$4,711.47

Las donaciones se pueden hacer en línea en www.uwgc.org/wishlist. También puede enviar donaciones por correo a: United Way of Greater Cincinnati, Attn: Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Incluya "Lista de deseos" en la línea de notas de los cheques.

John Johnston es redactor de contenido en United Way y ex reportero de Enquirer.