El departamento de ingeniería adapta el paseo

22 de mayo de 2023 por Brylie Leach Deja un comentario

Cuando Miller Thweatt, un niño de seis años con síndrome de Leigh, es llevado a la sala del Centro de Rehabilitación del Oeste de Texas, sus ojos se agrandan al igual que sus sonrisas. Un coche de paseo adaptado le devuelve la mirada. A medida que emana valentía y fuerza de él, las personas que lo rodean se sienten inspiradas y agradecidas de ser parte de su vida.

El síndrome de Leigh se caracteriza por ataques a las mitocondrias (células que producen energía) del cerebro que provocan una pérdida progresiva de las capacidades mentales y de movimiento. Es un trastorno neurológico severo extremadamente raro que generalmente se manifiesta en el primer año de vida y no tiene cura. Miller fue diagnosticado hace cinco años el 28 de febrero, que es el Día de las Enfermedades Raras.

Jacque Thweatt, la madre de Miller, dijo que ha seguido alcanzando hitos que muchos dijeron que tal vez no alcanzaría.

“Cuando fue diagnosticado a los quince meses en febrero de 2018, nos dijeron que tal vez no pudiera ver dos años y que probablemente no vería tres años”, dijo Thweatt. "Pronto se graduará del jardín de infantes y ha hecho muchos amigos. Le encanta estar afuera. Ama a Mickey Mouse. Y enseña a todos a su alrededor a aprovechar al máximo cada día con su persistencia y alegría".

Miller se retrasó desde su nacimiento y, de forma rutinaria, no logró alcanzar sus hitos de desarrollo, su familia y los pediatras comenzaron a preocuparse. Los médicos lo enviaron a un neurólogo en Dallas. Eventualmente fue diagnosticado después de experimentar un tipo raro de convulsión y se realizó un análisis de sangre.

"Nos hicimos un análisis de sangre a Miller, a Josh ya mí para realizar una prueba genética y descubrimos que soy portador genético de la mutación en el gen ATP6", dijo Thweatt. "Miller está afectado en un 97% por esta mutación".

Los padres de Miller dijeron que nunca han permitido que su síndrome lo aleje de las experiencias de la vida. Se conectaron con otros padres e hijos que luchaban en la misma batalla e hicieron que su hogar fuera más accesible para Miller. Miller no es verbal, pero puede comunicarse a través de un dispositivo de comunicación aumentativa o alternativa (AAC), llamado Talk To Me Technologies EyeSpeak.

"Puede mirar la pantalla, de forma similar a un iPad, y la tecnología rastrea el movimiento de sus ojos y hace selecciones basadas en sus movimientos", dijo Thweatt. "Luego verbaliza sus selecciones para comunicar sus deseos o necesidades".

Lory Chrane, instructora de ciencias y trastornos de la comunicación y directora del programa de pregrado, conoció a Miller cuando su hija, Sydney Chrane Wilde ('19), quien ahora es estudiante de segundo año de terapia ocupacional en la Universidad de Texas-El Paso, estaba completando su observación clínica en West Texas Rehab Center como estudiante de pre-OT en ACU.

Escuchó a la madre de Miller decir que le gustaría un automóvil adaptado para él. Chrane rápidamente formó un equipo y se hizo un auto Rayo McQueen. Recientemente, su madre se acercó a Chrane para ver si podía colaborar con un equipo que adaptaría uno más grande para él.

"Miller es todo sonrisas", dijo Chrane. "Es una alegría y una luz para todos los que lo conocen y es el trabajador más duro. Estamos muy agradecidos de poder servirle a él y a su familia de esta manera".

Después de enterarse de Miller, Chrane contactó a Monique Marquardt, profesora asociada de práctica en el Departamento de Ingeniería y Física. Presentó la idea de modificar un coche de juguete para montar para Miller a la clase ENGR 390: Junior Clinic que le permitiría moverse de una manera más agradable y jugar con los demás.

Los estudiantes de ingeniería de la ACU se paran detrás de Miller en su auto nuevo. (Foto cortesía de @MulligansforMiller en Instagram)

Katelyn Graham, estudiante de ingeniería mecánica junior de Roswell, Nuevo México, dijo que los preparativos comenzaron en enero.

"A lo largo del proceso de la clase, nos hemos preparado mucho", dijo Graham. "Esto incluyó un período para pensar en posibles soluciones, combinar nuestras mejores ideas en un solo proyecto, solidificar nuestro diseño, hacer diseños específicos y listas de materiales y finalmente construir. Durante la construcción hubo algunos rediseños y algunos ajustes, pero el auto ahora está casi listo. terminado y se ve muy bien".

Las adaptaciones al auto de juguete incluyen hacer ajustes de seguridad en el asiento para apoyar mejor su cuerpo, así como agregar un joystick simple que podrá operar solo en reemplazo de la dirección original. También se agregó una montura para su dispositivo de comunicación aumentativa o alternativa para que pueda usarlo mientras conduce.

Caleb Camacho, estudiante de ingeniería mecánica junior de Waco, dijo que su equipo de seis se ha dividido en función de su concentración en ingeniería.

“Tres ingenieros eléctricos, dos ingenieros mecánicos y un ingeniero general”, dijo Camacho. "Los ingenieros eléctricos están trabajando en la parte de control del automóvil, utilizando un joystick para controlar las funciones de conducción del automóvil. Los ingenieros mecánicos y generales están trabajando en el montaje del dispositivo de comunicación, los asientos y las adaptaciones de seguridad".

Miller ama Disney, incluso más que la mayoría de los otros niños. Se agregaron detalles especiales a su automóvil para hacerlo personalizado para él. Se agregó una calcomanía de Mickey Mouse con el nombre de Miller en el capó y el costado del automóvil. Además, se añadirá una matrícula personalizada "Miller". El último detalle personalizado son las orejas de Mickey Mouse añadidas a la parte trasera del coche.

Makayla Moulton, estudiante de ingeniería general junior de Burleson, dijo que el amor de Miller por Mickey Mouse es evidente.

"El equipo quería personalizar el auto para Miller y hacerlo suyo", dijo Moulton. "Hice los diseños en casa con mi propia máquina Cricut y también agregaré una placa en la parte trasera del automóvil con su nombre".

El segundo nombre de Miller es David. Thweatt dijo que la historia de Miller les recuerda la historia bíblica, David y Goliat.

"A menudo nos referimos a los desafíos que enfrenta como Goliat y él como David", Thweatt. “Él nos ha enseñado a todos mucho sobre la vida, el amor y cuánto nuestro Dios cuida de sus hijos”.

Los estudiantes recibieron $1000 de SGA y los fondos restantes se donaron al fondo Cure ATP6. Se espera que este automóvil y joystick ayuden a preparar a Miller para recibir capacitación sobre una silla de ruedas motorizada en el futuro. Miller recibió el coche de paseo el 10 de mayo.

"Este automóvil le permite pasar más tiempo al aire libre, interactuar con amigos, trabajar en su coordinación mano-ojo y participar en nuevas vías de aprendizaje en su cerebro que solo lo beneficiarán", dijo Thweatt. "¡Su jeep es impresionante!"

Para seguir a Miller y su familia, lea el blog de Thweatt, GOLIATHS AND GRACE, Life with Miller David y sígalo en Instagram @MulligansforMiller.

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