Saludables o no, los niños son una bendición

Los niños son una bendición, sanos o no, escribe el padre de un columnista

de Matthew Lafleur | 31 de mayo de 2023

Desde su comienzo, esta columna se ha centrado principalmente en mis propias reflexiones y experiencias con la ataxia de Friedreich (AF). Aunque las perspectivas de primera mano son importantes, navegar por una condición como la FA no es un esfuerzo solitario. Es por eso que he estado pidiendo a los miembros de mi familia inmediata que compartan sus pensamientos. Mis columnas han presentado a mi hermana Morgan, que tiene AF como yo, ya mi hermana Mckenzie, que no.

Hoy, presento la perspectiva de mi papá, Freddie, quien ofrece un vistazo a la mentalidad de un padre que tiene dos hijos con FA.

Ahora que tengo 64 años, tiendo a reflexionar sobre mi vida y reconocer sus bendiciones, especialmente las que son inesperadas. Sin duda, sé que ser padre es una de las mayores bendiciones de mi vida.

Cuando mi esposa estaba embarazada, una pregunta común de amigos y familiares era: "¿Quieres un niño o una niña?" Mi respuesta patente fue: "No importa, siempre y cuando el bebé esté sano".

Tengo la suerte de ser padre de tres adultos maravillosos, Matthew, Morgan y Mckenzie. Matt y Morgan tienen ataxia de Friedriech.

No podía creerlo cuando ambos fueron diagnosticados en la escuela primaria. Al igual que Matt y Morgan, me sentí abrumado por los crecientes desafíos que trajo FA.

¿Cómo es posible que dos de mis hijos perfectamente sanos tengan una enfermedad progresiva sin cura y pronto dependan de una silla de ruedas?

Me dolía el corazón mientras los veía luchar para hacer cosas simples como escribir, sostener un tenedor para comer y trasladarse hacia y desde sus sillas de ruedas.

Con el tiempo, aprendí que tener el coraje y la determinación para combatir esta rara enfermedad nos hace a todos mejores personas, obviamente Morgan y Matt, pero también Mckenzie. Y tal vez yo también.

Aunque los niños en su mayoría aprenden de sus padres, ver a cada uno de mis tres hijos experimentar sus "pequeñas victorias" y convertirse en adultos plenamente funcionales ha sido fascinante y enriquecedor.

Los lectores de esta columna saben lo talentoso que es Matt. Su inteligencia y habilidades de escritura me sorprenden con cada columna que escribe. Y, montando su triciclo reclinado, se mantiene en forma y recauda dinero para la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich. Me ha enseñado mucho sobre la determinación, la perseverancia y tener una perspectiva positiva de la vida. [Nota de Matt: le pagué para que dijera esto.]

Morgan me ha enseñado diferentes lecciones. Cuando se casó, le recomendé que no tuviera hijos. Pensé que ejercería una presión indebida sobre su cuerpo y aceleraría la progresión de la FA. Me agradeció el consejo y luego procedió a tener tres hijos. Ver a Morgan ayudar a sus hijos con la tarea, asistir a sus actividades extracurriculares o sostenerlos mientras dormían la siesta cuando eran bebés, me hace darme cuenta de lo equivocado que estaba al recomendarle que no tuviera hijos. Traté de negarle la bendición de ser madre sobre la que estoy reflexionando hoy; me avergüenza.

Aunque mi hija menor, Mckenzie, no tiene FA, ver a su hermano mayor y su hermana crecer con FA creó sus propios desafíos. Su voluntad de ayudar siempre a sus hermanos la ha imbuido de un corazón bondadoso y una sonrisa que ilumina cada habitación en la que se encuentra. Ella, su esposo y sus dos hijos me han enseñado cuán importante y solidaria puede ser la familia.

Mis tres hijos me han enseñado lecciones que atesoraré por siempre. Me han demostrado que los obstáculos se pueden superar y que con persistencia y determinación, combinados con amor y comprensión, podemos lograr cualquier cosa que nos propongamos.

Recuerdo lo que dije cuando mi esposa estaba embarazada, sobre si esperaba un niño o una niña: "No importa, mientras el bebé esté sano".

Me he dado cuenta de lo equivocada que estaba esa respuesta. Mi respuesta debería haber sido: "Será una bendición si es un niño o una niña, saludable o no".

Gracias por las bendiciones, Matt, Morgan y Mckenzie. Tengo la suerte de ser tu padre y espero tener muchos años más amándote y aprendiendo de ti.

Muchas gracias, papá.

Has tocado una idea con la que realmente lucho: si FA es una bendición.

Por supuesto, no lo es. Es una grave desalineación de los genes que deja a su paso la muerte y la discapacidad. Me han quitado demasiados amigos y demasiado de mi independencia para considerar lo contrario. ¿Cómo se atreve alguien a afirmar que lo es?

Pero escribiste que tratar con FA es la fuente de bendiciones, no FA en sí.

Creo que eso es justo. Eso se siente bien.

Nota: Friedreich's Ataxia News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Friedreich's Ataxia News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la ataxia de Friedreich.

tiffany sippel

Matt: en serio... ¿cuándo vas a escribir un libro?

mateo lafleur

¡Jajaja, me hiciste sonreír, pero mi papá es el gran escritor aquí!

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